Ich bin Frank.
Ich lebe mit einer schweren, genetisch bedingten Lungenerkrankung. Sie gehört zu meinem Alltag. Aber zu meinem Leben gehören genauso meine Partnerin Sabrina, meine Familie und die Vorfreude darauf, Opa zu werden.
Vielleicht brauche ich irgendwann eine neue Lunge. Noch stehe ich nicht auf der Warteliste. Ich kann also nicht erzählen, wie sich das Warten auf diesen einen Anruf anfühlt. Andere können das. Ihnen möchte ich hier zuhören.
Was ich mitbringe
Seit 16 Jahren beschäftige ich mich mit Lungenerkrankungen. Ich kenne Menschen, denen eine Transplantation neue Lebenszeit geschenkt hat. Ich kenne auch schwere Verläufe. Beides beschäftigt mich, wenn ich über meinen eigenen Weg nachdenke.
Warum ich mich engagiere
Ich engagiere mich im Vorstand von Bronchiektasen e. V. Dabei begegnen mir viele Fragen und Erfahrungen von Menschen mit Lungenerkrankungen. Daraus nehme ich viel mit: verständlich zu sprechen, genauer hinzuhören und nicht vorschnell zu glauben, ich hätte schon alles verstanden.
organspenden.org ist mein persönliches, unabhängiges Projekt. Hier spreche ich für mich, nicht im Namen des Vereins. Mit der Seite verdiene ich kein Geld.
Was mir heute wichtig ist
Solange ich meine eigene Lebensqualität halten kann, möchte ich mein Leben ohne Transplantation führen. Ich versuche, achtsam mit meiner Gesundheit umzugehen. Eine mögliche Spenderlunge ist für mich keine Sicherheit, auf die ich mich verlassen kann.
Sabrina erlebt diese Fragen mit mir. Ihre Ängste sind nicht immer dieselben wie meine. Auch deshalb möchte ich hier Angehörigen Raum geben. Was mich persönlich antreibt und wie ich über eine mögliche Transplantation nachdenke, erzähle ich dir im nächsten Text.